Rolstoel voor twee poliopatiënten

2002
Komang Arini is 22 jaar oud en haar broer Komang Sudike is 16 jaar. Beiden hebben verlammingsverschijnselen aan hun benen ten gevolge van Polio en daardoor vergroeiingen, ook wel contracturen geheten, van ledematen.

Arini kan zichzelf verplaatsen met twee okselkrukken, mits de afstand niet te groot is. Zij kan zichzelf verzorgen en is ADL-zelfstandig (=Algemene handelingen uit het Dagelijke Leven).

Haar broer Sudike heeft ernstige vergroeiingen aan zijn heupen, benen en voeten. Hij kan zichzelf slechts kruipend enigszins verplaatsen, maar komt bijna nooit het erf rondom het huis af. Hij heeft hulp nodig bij zelfverzorging en is op een aantal vlakken geheel afhankelijk van hulp van anderen. Wel kan hij zichzelf oprichten en tot zit komen. Broer en zus zijn beide nooit naar school geweest. De familie veronderstelt dat Sudike een verstandelijke handicap heeft. 

Aanvraag
De aanvraag betreft een vervoermiddel voor Sudike als ook voor Arini. Met een dergelijke voorziening is het voor hen mogelijk om meer deel te nemen aan het sociale leven, buitenshuis. De aanvraag is ingediend door medewerkers van Stichting APA.

Sudike

Aanvraag ingewilligd
Stichting APA beschikt over tweedehands rolstoelen met gepolsterde rugleuning en zitting. Door omstandigheden heeft het eerder geplande transport van rolstoelen naar Bali nog niet plaastgevonden. Wel was er reeds een rolstoel door medewerkers van de stichting meegenomen en dus slechts één beschikbaar. Deze rolstoel heeft verstelbare beensteunen en armleggers en is in te stellen op de maten van Sudike en Arini.

Aangezien Arini zich ook met okselkrukken kan verplaatsen kunnen broer en zus het gebruik van één rolstoel verdelen en uitproberen. Arini bleek meteen in staat om de rolstoel zelfstandig voor te bewegen.

Arini en Sudike komen uit een zeer arm gezin. Op aangrenzende erven woont familie. Het gezin van Arini en Sudike woont in een huisje op het achterste erf. De toegang tot het huis is bemoeilijkt door begroeiing van planten. Stichtig APA heeft als voorwaarde van de ter beschikking stelling van de rolstoel gesteld dat de familie ervoor zorgt dat de omliggende paden vrijgemaakt worden van plantengroei, wortels en stenen en dat ook een poortje naar de buren verbreed wordt. Wanneer dat niet plaatsvindt is het alsnog moeilijk om met de rolstoel de kampong te verlaten. In de vorm van een contract is deze afspraak vastgelegd.

Achtergrondinformatie
Arini en Sudike komen uit een zeer arm gezin met zes kinderen. Beiden hebben op jonge leeftijd Polio gehad en hebben daardoor verlammingsverschijnselen. Sudike heeft bovendien ernstige contracturen aan zijn heupen, benen en voeten. Zijn armen en handen kan hij gebruiken om zich kruipend verplaatsen, ook al heeft hij te kampen met krachtsbeperking. Voor grotere afstanden moet hij worden opgetild en gedragen. Aangezien hij nu 16 jaar oud is, is hij voor een aantal familieleden te zwaar geworden. Alleen zijn vader, ooms en oudere broers dragen hem op hun rug. Het gezin beschikt niet over een eigen vervoersmiddel en dus komt Sudike zelden het erf af.

Sudike en zijn zus zijn nooit naar school geweest. De familie veronderstelt bovendien dat Sudike een verstandelijke handicap heeft. Het is vooralsnog niet duidelijk of dat daadwerkelijk het geval is. Wel maakt hij de indruk achtergebleven te zijn in zijn ontwikkeling. Mogelijk is dit ook een wisselwerking met het gedrag van zijn familie. Feit is dat hij bij een aantal dagelijkse handelingen hulp nodig heeft. Zijn familie neemt hem echter alles uit handen, spreekt voor hem en neemt zonder overleg alle beslissingen.

Wellicht is hij tot meer zelfstandig functioneren in staat. Stichting APA wil in de toekomst hier aandacht aan geven. Mogelijk maakt het gebruik van een rolstoel Sudike meer mobiel en vergroot het zijn wereld.

Ondanks de vergroeiingen aan zijn onderlichaam gaat het zitten in de rolstoel erg goed. Sudike was hierover erg enthousiast. In overleg met andere organisaties en hulpverleners wordt gekeken naar de mogelijkheid om Sudike verder te helpen wat betreft zijn mobiliteit en eventueel de contracturen te verhelpen. Het laatstgenoemde vergt echter veel (professionele) begeleiding vooraf en ten tijde van de vele ingrepen. Vervolgens is veel nazorg vereist om de verkregen en beoogde resultaten in stand te houden. Voorwaarde en onontbeerlijk hiervoor is de wens en motivatie van Sudike en zijn familie. Arini heeft verlammings-verschijnselen van beide benen maar kan met behulp van okselkrukken zichzelf verplaatsen door te steunen op beide voorvoeten en tenen. Haar voeten zijn (mede hierdoor) vergroeid. Zij kan haar voeten plat op de grond zetten, maar kan hier niet voldoende steun opnemen om het te kunnen integreren in het zich voortbewegen. Zij heeft te weinig kracht in haar benen om een ander type kruk te gebruiken. Momenteel werkt zij thuis en verdient daarmee wat geld. Zij haakt hoedjes die door anderen ingekocht en doorverkocht worden.

Arini kan zelfstandig in en uit de rolstoel komen en bovendien zichzelf voortbewegen. Ze is hier erg blij mee. Om zelfstandig de rolstoel te kunnen gebruiken is het heel erg belangrijk dat de omgeving van het huis en het erf rolstoeltoegankelijk zijn én blijven. Vandaar de afspraken met de familie hieromtrent. Het standpunt van de stichting is mensen zelf verantwoordelijkheid te geven in het juist gebruik en onderhoud van (ontvangen) hulpmiddelen.

2005
Arini is haar leven lang al gewend om zich met krukken voort te bewegen en doet dit zeer behendig. Na onderzoek door Marieke de Wit bleek dat gezien haar fysieke conditie en mogelijkheden, alsmede de woon- en leefsituatie, het gebruik van krukken momenteel wellicht de meest passende vorm van zich verplaatsen is voor haar. De zelfgemaakte stalen okselkrukken die zij gebruikte om zich te verplaatsen waren erg oncomfortabel in gebruik en niet goed afgestemd op haar lengte.

Arini heeft van Stichting APA een paar nieuwe, in hoogte verstelbare krukken ontvangen.

Arini doet mee aan het verkoopproject. (Zie ook IB 0405 Verkoopprojekt). In het verleden heeft zij in opdracht kleurige hoedjes gehaakt, waarvoor zij slechts weinig betaald kreeg. Het haken deed zij met hulp van anderen. Dit inkomen is echter weggevallen omdat opdrachten van de opdrachtgever uit zijn gebleven. En dat terwijl haar vader enkele maanden geleden ten gevolge van een val uit een palmboom (tijdelijk) slecht ter been is geworden en niet meer kan werken. Het gezin is nu dus nog meer afhankelijk geworden van het inkomen dat de (volwassen) kinderen kunnen inbrengen. Als try-out is Arini begonnen met  het beschilderen van houten dolfijntjes die door lokale houtbewerkers gemaakt worden en door stichting APA voor haar ingekocht zijn. In overleg is besloten om iets anders te gaan maken gezien het feit dat de markt voor gehaakte hoedjes momenteel niet groot is. Het ligt in de bedoeling dat Arini gaat bedenken welke andere artikelen zij ook kan maken en verkopen.